У нас проблема в приглашении. Мы писали вомногие фонды, но что бы нам помогли собрать деньги, нужно обязательно предоставлять приглашение и счет из больницы в которую собиреамся ехать. \как только мы добъемся этого приглашения будем писать в фонды для помощи сбора денег, пока нам отказывают

http://www.hworld.ru/about.html вот электронный адрес. зайдите на сайт. хороший фонд и реальная помощь!!!!! Напишите о результате контакта с ними.Там мужчина Дмитрий пожертвовал огромную сумму на детей и многим помог разом!!! Спасибо ему огромное за это! Так вот значит, как я думаю, очередь подвинулась и Вами займутся! Поспешите!!!! Спасибо большое .

Напишите о любом их ответе.

Какой нибудь фонд занимается Вами??? вы уже обращались к ним за помощью? Есть например Подари жизнь...и еще несколько.

http://astforum.org.ru/index.php?fid=1&id=015585 в том числе и для Вашей дочери. Буду прав - сцелится и без лекарств - буду идти до конца. Не исцелится - БОГ мне судья.

Поступлений практически нет, люди не представляют на что сдавать деньги, т.к. нам не высылают преглашение для лечения в Германии. Очень долго происходит ознакомление с исорией болезни. Мы очень боимс, что когда нам вышлют наконецто приглашение с счетом за лечение не успеем найти деньги

Простите.А поступлений почти нет??..... Правильно я поняла?? 2,500 Евро обследование.с перелетом и всем остальным наверное 3,500 Евро. И лечение в итоге 5,000 Евро ? Итого на все 8,500 Евро?

Можно листовки на сайте выложить?Я думаю многие бы распространять стали.В каждом городе, больше людей узнают - скорей достигнем цели!! Держиетсь родители! Поцелуй малышке!

Люция вы умничка! В ваших словах столько оптимизма, Софья обязательно поправиться и мы постараемся всеобщими усилиями ей в этом помочь! Самое главное верить!!!

Спасибо за совет. У нас есть листовки, мы их раздаем. А насчет расклеивания как то не думали, можно попробовать

Держиетсь родители! Постараемся помочь. Листовки бы хорошо сделать! Я все время по Ворошилову Славику распространяю, наверное отдача есть же. По малышке тоже бы везде раскладывала листовки!!

Я больше всего в жизни мечтала о большой семье и своем доме, но как раз это мне очень трудно дается. Мы с мужем как выяснилось после рождения наших детей, являемся носителями одного и того же гена по недостатку биотина в организме и в совокупности у наших детей его совсем нет, без этого биохимического вещества существование невозможно, начинается распад всех работающих систем, наш первый ребенок погиб в возрасте 10 мес. от тяжелого заболевания и неправильно поставленного диагноза.
Когда родилась наша Софья, мы общими усилиями обошли наших врачей в Перми(они опять поставили неправильный диагноз),обратились в генетический центр г.Москвы и выяснили что наш ребенок (уже второй)страдает наследственной болезнью- недостаточность биотинидазы и мы были в шоке от того что врачи могут стать и "палачами",неправильно поставленный диагноз это-"смертный приговор"(посоветуйте как поступить с такими врачами, они чуть не подписали его для наших детей во второй раз.

Так как нас настораживало то что есть лечение ,а ребенку становиться все хуже, мы не стали останавливаться и верить как богам им снова(а мы верили и проводили всю терапию безукаризненно (убивая своих детей)Но слава богу что нас" осенило" и господь не допустил этого второй раз, нашли правильный диагноз и лечение которое стало реально помогать оно называеться -Биотин, но сейчас проблема в том что бы достать его,т ак как у нас в России его нет, производиться в Германии, стоит не больших денег примерно 2500руб, но принимать надо пожизненно, это конечно еще не вся терапия.Все только началось и девочке надо восстанавливаться после пятимесячных, ежедневных припадков(она жила только на наркотиках и транквилизаторах)есть небольшая психомоторная задержка(очень пострадал мозг"атрофия"),но детский мозг очень пластичен и в детском организме вырастают новые клетки.

Мы провели в больницах нашего города 4,5 мес.из 5 мес. жизни и наши врачи разводили руками и передавая нас друг другу так и не смогли выяснить в чем дело, мое мнение они и не слушали, но в Москве помогли, это как в поговорке "иногда могут быть и чужие люди роднее, чем свои родственники",у нас и в жизни так, у мужа родителей нет а моя мама мне ничем не помогает, но нашлись отзывчивые и "родные" люди которые не перестают помогать, большое им человеческое спасибо, перечислять не буду они сами себя знают(бог все видит).Но мы с божьей помощью не хотим останавливаться на достигнутом, наша цель поездка в Москву 27 июля путевку нам уже дали, только пока нет квоты, сказали может и не будет(может кто то сможет помочь с поездкой, будим рады).

А потом в Германию, моя знакомая тоже с больной девочкой из Москвы, сказала что там есть профессор который очень хорошо разбираеться в болезнях такого рода. Нам помогли донести до него информацию о нас, мы высылаем ему все документы и историю нашей болезни и будем ждать ответ и вызов, пока не знаем сколько понадобиться денег(как будет известно сразу сообщим)но они все равно понадобятся, так как мы не в состоянии одни потянуть весь курс лечения, но очень хотим спасти нашу дочь(она очень нам дорога, долгожданна и сами понимаете ЛЮБИМА) обращаемся к людям с просьбой помочь, любыми действиями: помочь достать лекарства, советами, материально и т. д.ведь мир не без добрых людей и не надо бояться попросить помощи,и самое главное не надо бояться помогать друг другу,ведь у каждого своя беда и она может постучаться в любую дверь,самое главное действовать сообща,потому что мы общество,мы люди.

Вся информация история болезни моей дочери на сайте http://sofia.3dn.ru/Спасибо всем кто оказывает любую помощь.И если вам нужна помощь в отношении ваших детей с похожими заболеваниями,я ее не профессионально но постараюсь оказать своими знаниями,а они у меня есть так как я на протяжении долгого времени(тоесть с двумя детьми)много чего понимаю в неврологии и генетике,в генетике не сильна даже наша медицина,потому что изучать стали не так давно и мало практики а у меня"голимая практика"борьбы во всех ее проявлениях.