Среда, 24.04.2024, 01:22
Приветствую Вас Гость | Регистрация | Вход

Помогите Софии

Главная страница

Фото Софии

Пожалуйста помогите спасти Мышкину Софию

В 2006г измученный тяжелой болезнью в возрасте 10 месяцев погиб наш второй сыночек, это горе словами не передать. Любой родитель больше всего на свете боится самого страшного: потерять свою кровинку, в один миг ваш мир превращается в УЖАС, поверьте, с детьми уходит и ваша душа! Просим не остаться равнодушными к нашей беде. В 2008 году свершилось чудо, у нас снова появиться маленький человечек, нашему счастью не было предела - это очень долгожданный и желанный ребенок. Врачи сообщили, что это девочка, пол для нас не был принципиальным, главное - это ее здоровье о котором мы позаботились, сдали все анализы и генетические тоже. Все исследования были положительные, беременность протекала без каких либо патологий и проблем. И наконец, этот долгожданный момент настал!!! 

          21 декабря 2008 года появилась наша доченька, мы назвали ее Софья, у нее мамины глаза и папина улыбка. С первых дней жизни она улыбалась и гулила, как будто очень сильно радовалась своему появлению, она и сейчас очень жизнерадостная не смотря ни на что. Вся наша семья радовалась ее появлению, нам очень хотелось ее увидеть. Через 4 дня мы были уже выписаны домой, так как все было хорошо и у Софии не было видимых отклонений и патологий.
      
Прошло 2 недели и с ней стали твориться странные вещи: ребенок все время срыгивал фонтанами, начались какие-то пищевые расстройства, беспричинная возбудимость, повышенный тонус и сильно выпадали волосы. Нас это очень насторожило, и мы легли в больницу на обследование. В больнице нам поставили диагноз ОРЗ, через три дня, когда нам исполнилось 20 дней, началось нарушение сна и судороги, мы не поверили своим глазам, ушам и вообще всему происходящему словно что-то оглушило, ослепило, выключило разум и сознание.
      
   С божьей помощью мы собрали все свои силы, хочется обязательно ее спасти или сделать все возможное, иначе жизнь потеряет для нас всякий смысл, мы решили, будем бороться до последнего с неизвестным недугом. Нас отправили в неврологическое отделение им. Пичугина с подозрением на эпилепсию, по результатам МРТ был поставлен диагноз лейкодистрофия?
 
26.05.09 МЕДИКО-ГЕНЕТИЧЕСКИЙ НАУЧНЫЙ ЦЕНТР (Россия, Москва, ул. Москворечье, д.1.  Лаборатория наследственных болезней обмена веществ) на основании энзимодиагностики поставели новый диагноз:  НЕДОСТАТОЧНОСТЬ БИОТИНИДАЗЫ.( утверждают, что это 100% диагноз)   
Сейчас мы начали принимать терапию: Биотин, после того как  терапия (может)  начнет помогать надо будет ехать в Германию.
     
Сейчас у нашей девочки, как сказали медики из Германии, есть шансы на жизнь, но нужно углубленное генетическое обследование.  Нужно провести дополнительные обследования и назначить полную терапию, чтобы спасти мозг, так как судороги продолжаются до сих пор по несколько раз в день. Облегчить ее страдания помогают только наркотики. Из-за ежедневных судорог наша малышка не может развиваться, трудно дышит и теряет силы. Сейчас ей шестой месяц все это время она мучается, так как не принимает терапии по своему заболеванию, без терапии может наступить слепота, глухота и паралич конечностей.
      
   К сожалению, наша медицина в генетике еще не сильна и может выявить только 5 видов тяжелых наследственных заболеваний, анализ на эти болезни берут еще в роддоме, этих заболеваний у нашего ребенка не выявили и мы обратились в Германию, там могут выявить любую наследственность.  Нам выслали стоимость обследования 5 000 евро + все дополнительные услуги (перелет, переводчик и т. д. это 20%от стоимости исследований), если все подтвердится, назначат терапию и лечение около 8 000 евро. Из-за тяжелого материального положения: я в декрете, родителей у нас с мужем нет, муж не может найти работу из-за кризиса (перебивается разными подработками), 14 летний сын и дедушка инвалид вот вся наша семья. Доходов практически никаких: пособие на маленькую дочь, дедушкина пенсия и маломальские заработки мужа, мы вынуждены просить помощи, пока хотя бы на обследование.
          
 
  Мы очень хотим спасти нашу дочку - эта поездка наша единственная ниточка и надежда на чудо!

  Заранее спасибо всем, кто откликнется на нашу беду!



Реквизиты:

ИНН 7707083893

БИК 045773603

КПП 590202002

Западно-Уральский банк Сбербанка РФ

Ленинское отделение №0022/0199, г.Пермь

к/с 30101810900000000603 

р/с 4230781004949003009648

Мышкина Люция Владимировна 
 
Яндекс- кошелек: 41001396962069

Адрес для писем:    asya-perm@mail.rulyuci-z@mail.ru

Тел. для справок:   8-909-72-91-344,  8(342)293-41-86

 

БЛАГОДАРИМ, ВСЕХ КТО ОТКЛИКНУЛСЯ НА НАШ ПРИЗЫВ О ПОМОЩИ!!!

[ Добавить новость ]

в данный момент София готовится ехать в Москву в клинику по квоте. Состояние здоровья стабильное: судорог нет, но это состояние поддерживается только биотином. Головной мозг поражен, но его состояние смогут уточнить только врачи. Поэтому новостей пока нет. 27 июля срок госпитализации, еще недели 2 будут сдавать все анализы и только потом появяться новости.
большое спасибо всем кто присылала деньги, без вашей помощи мы бы не осилели лечение (биотин), в месяц тратилось около 7000 + все дополнительные лекарства

Просмотров: 76138 | Добавил: asya | Дата: 19.07.2009 | Комментарии (1300)

Какие существуют требования к потенциальному донору?

  • возраст от 18 до 60 лет;
  • местная прописка;
  • наличие паспорта или военного билета;
  • вес не менее 50 кг;
  • для женщин — отсутствие беременности.

    Временные противопоказания

    Вам необходимо подождать в следующих случаях:

  • после ОРЗ —1 месяц;
  • после прививок — до  месяца;
  • после удаления зубов — 1 месяц;
  • после операции, аборта, рождения ребенка — 1 год;
  • после татуировки, пирсинга, иглоукалывания  1 год;
  • после пребывания за границей более 2 месяцев — 6 месяцев;
  • после контакта с больными вирусными гепатитами — до 1 года;
  • после пребывания в эндемичных по малярии странах тропического и субтропического климата более 3 месяцев — 3 года;
  • после перенесенных инфекц ... Читать дальше »
    Просмотров: 3946 | Добавил: asya | Дата: 04.07.2009 | Комментарии (2)

    6 июля 2009г. группа добровольцев встречается с 8:30 до 9:00 у Цирка для сдачи крови. Деньги (350р) будут пиречислены на лечение Софии. Многие смогут непосредственно пообщаться с родителями малышки.
     
    Если кто то может сделать такую малость для маленькой Софии, пожалуйста подходите на место встречи !!!
     
    Пишите свои предложения и пожелания.
    Просмотров: 1924 | Добавил: asya | Дата: 23.06.2009 | Комментарии (0)

    С книжки сняли еще 6 000р на лекарство, как только его получим разместим чеки.
    Просмотров: 1158 | Добавил: asya | Дата: 23.06.2009 | Комментарии (1)

    Для того, что бы помочь Софии увидить радостное детство, мы собираем деньги на лечение.

    Мы понимаем, что большую сумму в один раз выслать никому не подсилу, но вы можите  просто
    самым удобным для вас способом отправить 100-300р. Если каждый из нас сделает такую 
    малость шанс на излечение маленькой Софии будет реален.
     

    В июле мы собираемся провести акцию: спаси 2 жизни (мы идем в центр сдавать кровь для
    онкологически больных детей, деньги , по 350р на человека, коорые государство дает донорам,
    будут перечислены на счет Софии)
    Просмотров: 1238 | Добавил: asya | Дата: 18.06.2009 | Комментарии (0)

    Врачи прописали Биотин, с большим трудом нам удалось его найти, большое спасибо Захаровой Екатерине Юрьевне (заведующей лабораторией наследственных болезней г. Москвы) и Михайловой Светлане Генадьевне, благодаря им удалось поставить точный диагноз и назначить терапию. Биотин стоит 31 евро, одной упаковки Софии хватет на пол месяца. Но благодаря отзывчивости этих врачей у нас сейчас не возникнет проблемы в покупке этого препарата.
     
    На расчетном счете сейчас 19393р
    На карте 1000р
    Яндекс кошелек- 980,07 р.
    Просмотров: 1081 | Добавил: asya | Дата: 03.06.2009 | Комментарии (0)

    Мы зарегестрировали яндекс кошелек: номер счета 410013969
    Желательно через 2-3 недели выехать в Германию, на лечение, т.к. промедление врачей нанесло непопровимый ущерб, организму Софии. Там мы должны пройти полное обследование и нам назначат полный курс терапии, возможно понадобиться операция. Полные сведения о лечении мы получим в начале июля
    Просмотров: 1009 | Добавил: asya | Дата: 28.05.2009 | Комментарии (0)

    26.05.09 Медико-генетический научный центр

    Россия, Москва, ул. Москворечнье, д.1

    Лаборатория наследственных болезней обмена веществ

    По результатам неоднократно сданных анализов (Энзимодиагностики) выслала нам заключение: Недостаточность биотинидазы. (уверяют, что это 100% диагноз)

    Просмотров: 1109 | Добавил: asya | Дата: 28.05.2009 | Комментарии (0)

    14 мая врачи больницы им. Печугина выслали факсом запрос-представление в Российскую детскую клиническую больницу (г. Москвы). РДКБ Психоневрологическое отделение №2. код(495) 936-9009,   936-9230,   936-9157

    Где нам обещали в течении 3-х рабочих дней выслать приглашение на обследование. Прождав неделю мы стали самостоятельно дозваниваться до заведующей этой больницы Илаиной Елены Степановны, но на наши з ... Читать дальше »

    Просмотров: 1131 | Добавил: asya | Дата: 24.05.2009 | Комментарии (0)

    Если бы история Софии получила освещении в средствах массовой информации, может  -бы власти выделили деньги на обследование и лечение малышки.

    Если у кого - то есть возможность нам помочь, мы ждем вашей помощи!!!!!

    Сами мы писали в несколько телеканалов (передач) но ответа от туда так и не дождались.

    Просмотров: 913 | Добавил: asya | Дата: 22.05.2009 | Комментарии (0)

    1 2 »

    Форма входа

    Логин:
    Пароль:

    Поиск

    Календарь

    «  Апрель 2024  »
    ПнВтСрЧтПтСбВс
    1234567
    891011121314
    15161718192021
    22232425262728
    2930

    Архив записей

    Статистика


    Онлайн всего: 1
    Гостей: 1
    Пользователей: 0