Пожалуйста помогите спасти Мышкину Софию
21 декабря 2008 года появилась наша доченька, мы назвали ее Софья, у нее мамины глаза и папина улыбка. С первых дней жизни она улыбалась и гулила, как будто очень сильно радовалась своему появлению, она и сейчас очень жизнерадостная не смотря ни на что. Вся наша семья радовалась ее появлению, нам очень хотелось ее увидеть. Через 4 дня мы были уже выписаны домой, так как все было хорошо и у Софии не было видимых отклонений и патологий.
Заранее спасибо всем, кто откликнется на нашу беду!
Реквизиты:
ИНН 7707083893
БИК 045773603
КПП 590202002
Западно-Уральский банк Сбербанка РФ
Ленинское отделение №0022/0199, г.Пермь
к/с 30101810900000000603
р/с 4230781004949003009648
Мышкина Люция ВладимировнаЯндекс- кошелек: 41001396962069
Адрес для писем: asya-perm@mail.ru; lyuci-z@mail.ru
Тел. для справок: 8-909-72-91-344, 8(342)293-41-86
|
в данный момент София готовится ехать в Москву в клинику по квоте. Состояние здоровья стабильное: судорог нет, но это состояние поддерживается только биотином. Головной мозг поражен, но его состояние смогут уточнить только врачи. Поэтому новостей пока нет. 27 июля срок госпитализации, еще недели 2 будут сдавать все анализы и только потом появяться новости. |
|
Какие существуют требования к потенциальному донору?
Временные противопоказания Вам необходимо подождать в следующих случаях: |
|
6 июля 2009г. группа добровольцев встречается с 8:30 до 9:00 у Цирка для сдачи крови. Деньги (350р) будут пиречислены на лечение Софии. Многие смогут непосредственно пообщаться с родителями малышки.
Если кто то может сделать такую малость для маленькой Софии, пожалуйста подходите на место встречи !!!
Пишите свои предложения и пожелания.
|
|
С книжки сняли еще 6 000р на лекарство, как только его получим разместим чеки.
|
|
Для того, что бы помочь Софии увидить радостное детство, мы собираем деньги на лечение. Мы понимаем, что большую сумму в один раз выслать никому не подсилу, но вы можите просто
самым удобным для вас способом отправить 100-300р. Если каждый из нас сделает такую малость шанс на излечение маленькой Софии будет реален. В июле мы собираемся провести акцию: спаси 2 жизни (мы идем в центр сдавать кровь для
онкологически больных детей, деньги , по 350р на человека, коорые государство дает донорам, будут перечислены на счет Софии)
...
Читать дальше »
|
|
Врачи прописали Биотин, с большим трудом нам удалось его найти, большое спасибо Захаровой Екатерине Юрьевне (заведующей лабораторией наследственных болезней г. Москвы) и Михайловой Светлане Генадьевне, благодаря им удалось поставить точный диагноз и назначить терапию. Биотин стоит 31 евро, одной упаковки Софии хватет на пол месяца. Но благодаря отзывчивости этих врачей у нас сейчас не возникнет проблемы в покупке этого препарата.
На расчетном счете сейчас 19393р
На карте 1000р
Яндекс кошелек- 980,07 р.
...
Читать дальше »
|
|
Мы зарегестрировали яндекс кошелек: номер счета 410013969
Желательно через 2-3 недели выехать в Германию, на лечение, т.к. промедление врачей нанесло непопровимый ущерб, организму Софии. Там мы должны пройти полное обследование и нам назначат полный курс терапии, возможно понадобиться операция. Полные сведения о лечении мы получим в начале июля
|
|
26.05.09 Медико-генетический научный центр Россия, Москва, ул. Москворечнье, д.1 Лаборатория наследственных болезней обмена веществ По результатам неоднократно сданных анализов (Энзимодиагностики) выслала нам заключение: Недостаточность биотинидазы. (уверяют, что это 100% диагноз) |
|
14 мая врачи больницы им. Печугина выслали факсом запрос-представление в Российскую детскую клиническую больницу (г. Москвы). РДКБ Психоневрологическое отделение №2. код(495) 936-9009, 936-9230, 936-9157 Где нам обещали в течении 3-х рабочих дней выслать приглашение на обследование. Прождав неделю мы стали самостоятельно дозваниваться до заведующей этой больницы Илаиной Елены Степановны, но на наши з ... Читать дальше » |
|
Если бы история Софии получила освещении в средствах массовой информации, может -бы власти выделили деньги на обследование и лечение малышки. Если у кого - то есть возможность нам помочь, мы ждем вашей помощи!!!!! Сами мы писали в несколько телеканалов (передач) но ответа от туда так и не дождались. |