Помогите малышке!

Квота

asya — Sun, 19 Jul 2009 12:47:59 GMT

в данный момент София готовится ехать в Москву в клинику по квоте. Состояние здоровья стабильное: судорог нет, но это состояние поддерживается только биотином. Головной мозг поражен, но его состояние смогут уточнить только врачи. Поэтому новостей пока нет. 27 июля срок госпитализации, еще недели 2 будут сдавать все анализы и только потом появяться новости.
большое спасибо всем кто присылала деньги, без вашей помощи мы бы не осилели лечение (биотин), в месяц тратилось около 7000 + все дополнительные лекарства

ПРАВИЛА

asya — Sat, 04 Jul 2009 07:38:14 GMT

Какие существуют требования к потенциальному донору?

возраст от 18 до 60 лет;

местная прописка;

наличие паспорта или военного билета;

вес не менее 50 кг;

для женщин — отсутствие беременности.

Временные противопоказания

Вам необходимо подождать в следующих случаях:

после ОРЗ —1 месяц;

после прививок — до месяца;

после удаления зубов — 1 месяц;

после операции, аборта, рождения ребенка — 1 год;

после татуировки, пирсинга, иглоукалывания 1 год;

после пребывания за границей более 2 месяцев — 6 месяцев;

после контакта с больными вирусными гепатитами — до 1 года;

после пребывания в эндемичных по малярии странах тропического и субтропического климата более 3 месяцев — 3 года;

после перенесенных инфекционных заболеваний (кроме указанных в абсолютных противопоказаниях) — от 1 месяца до 3 лет (при малярии);

аллергические заболевания в стадии обострения — 2 месяца;

для женщин: с окончания менструации должно пройти не менее 5 дней;

Кто не может быть донором?

Донором не может стать человек, у которого имеются следующие заболевания.
Инфекционные заболевания:

СПИД, ВИЧ-инфекция или если человек относится к группе риска (гомосексуалисты, наркопотребители, работники коммерческого секса);

Сифилис, врожденный или приобретенный;

Вирусные гепатиты, положительный результат исследования на маркеры вирусных гепатитов (HBsAg, анти-HCV антител);

а также: Туберкулез, Бруцеллез, Сыпной тиф, Туляремия, Лепра. Паразитарные заболевания:

Эхинококкоз, Токсоплазмоз, Трипаносомоз, Филяриатоз, Ришта, Лейшманиоз. Тяжелые соматические заболевания:

Злокачественные новообразования.

Болезни крови.

Органические заболевания центральной нервной системы, психические заболевания.

Полное отсутствие слуха и речи.

Тяжелые сердечно-сосудистые заболевания: гипертоническая болезнь II-III ст., ИБС, заболевания сосудов, эндокардит, миокардит, порок сердца.

Болезни органов дыхания: бронхиальная астма, бронхоэктатическая болезнь, эмфизема легких, обструктивный бронхит, диффузный пневмосклероз в стадии декомпенсации.

Болезни органов пищеварения: ахилический гастрит, язвенная болезнь желудка и двенадцатиперстной кишки, хронические заболевания печени, в том числе токсической природы и неясной этиологии, калькулезный холецистит с повторяющимися приступами и явлениями холангита, цирроз печени.

Заболевания почек и мочевыводящих путей в стадии декомпенсации: диффузные и очаговые поражения почек, мочекаменная болезнь.

Диффузные заболевания соединительной ткани.

Лучевая болезнь.

Болезни эндокринной системы в случае выраженного нарушения функций и обмена веществ.

Болезни ЛОР-органов: озена и прочие острые и хронические тяжелые гнойно-воспалительные заболевания.

Глазные болезни: остаточные явления увеита (ирит, иридоциклит, хориоретинит), высокая миопия (6 диоптрий и более), трахома, полная слепота.

Кожные болезни: распространенные заболевания кожи воспалительного и инфекционного характера, генерализованный псориаз, эритродермия, экземы, пиодермия, сикоз, красная волчанка, пузырчатые дерматозы, грибковые поражения кожи (микроспория, трихофития, фавус, эпидермофития) и внутренних органов (глубокие микозы), гнойничковые заболевания кожи (пиодермия, фурункулез, сикоз).

Остеомиелит острый и хронический.

Оперативные вмешательства по поводу резекции органа (желудок, почка, желчный пузырь, селезенка, яичники, матка и пр.) и трансплантации органов и тканей.

Наркомания, алкоголизм.

Как подготовиться к сдаче крови?

За трое суток (72 часа) — необходимо отказаться от приема лекарств, содержащих аспирин и анальгетики, а также других лекарств, разжижающих кровь (кроме гормональных контрацептивов).
За двое суток (48 часов) — следует отказаться от употребления алкоголя. Накануне сдачи — нельзя есть жирную, жареную, острую и копченую пищу, а также молочные продукты, бананы, яйца и масло. Лучше пить сладкий чай с вареньем, соки, морсы, компоты, минеральную воду и есть хлеб, сухари, сушки, отварные крупы, макароны на воде без масла, овощи и фрукты.
За час до сдачи крови лучше воздержаться от курения.

Как происходит процедура взятия крови?

Донор заполняет анкету, где указывает необходимые сведения о состоянии своего здоровья и образе жизни. После этого необходимо пройти медицинское обследование, куда входят предварительное лабораторное исследование и осмотр терапевта. Некоторое количество сданной донором крови забирается для анализов. Определяются: группа крови и резус-фактор; данные общего анализа крови (гемоглобин, лейкоциты, эритроциты, СОЭ, РОЭ); сифилис; ВИЧ; гепатиты В и С; трансаминаза. Анализы делаются бесплатно. При желании через 1-2 дня донор может приехать с паспортом на Станцию и получить результаты своих анализов.

Сдача крови осуществляется в максимально комфортных для донора условиях, в специальном донорском кресле. Врач накладывает на плечо резиновый жгут, дезинфицирует кожу на локтевом сгибе и вводит в вену иглу, соединенную тонкой пластиковой трубкой с контейнером для сбора крови. Для того, что кровь поступала в контейнер, донору нужно несколько раз интенсивно сжать и разжать кулак. Максимальная доза взятия крови — 450 мл, плазмы — 600 мл (при сдаче плазмы кровь после отделения от нее части плазмы тут же вливается обратно в организм донора). По окончании процедуры на локтевой сгиб накладывается тугая повязка, которую можно будет снять через 4 часа.

Заражение какими-либо инфекциями при сдаче крови абсолютно исключено. Используются только одноразовые медицинские системы. Для каждого донора подготовлена своя индивидуальная одноразовая система, которая вскрывается врачом в его присутствии.

После сдачи крови

Непосредственно после сдачи крови посидите расслабленно в течение 10-15 минут.
Если вы чувствуете головокружение или слабость, обратитесь к персоналу. Самый простой способ победить головокружение: лечь на спину и поднять ноги выше головы, либо сесть и опустить голову между колен).
Воздержитесь от курения в течение часа после кроводачи.
Не снимайте наложенную повязку в течение 4 часов, не мочите ее.
Старайтесь не подвергаться значительным физическим нагрузкам в течение суток.
Воздержитесь от употребления алкоголя в течение суток.
Старайтесь обильно и регулярно питаться в течение двух суток, а также пить больше жидкости.
Прививки после сдачи крови разрешаются не ранее, чем через 10 суток.
Не планируйте сдачу крови непосредственно перед экзаменами, соревнованиями, сдачей проекта, на время особенно интенсивного периода работы и т.п.
Ограничений по вождению автомобиля в день кроводачи нет.

Мужчины могут сдавать кровь не более 5 раз в год, женщины — не более 4 раз в год, с интервалом не менее месяца. После пяти регулярных кроводач рекомендуется делать перерыв не менее 3 месяцев. Плазму можно сдавать до 6-12 раз в год с интервалами не менее 2 недель.

Вы можите помочь

asya — Tue, 23 Jun 2009 15:00:51 GMT

6 июля 2009г. группа добровольцев встречается с 8:30 до 9:00 у Цирка для сдачи крови. Деньги (350р) будут пиречислены на лечение Софии. Многие смогут непосредственно пообщаться с родителями малышки.

Если кто то может сделать такую малость для маленькой Софии, пожалуйста подходите на место встречи !!!

Пишите свои предложения и пожелания.

Расход

asya — Tue, 23 Jun 2009 14:33:19 GMT

С книжки сняли еще 6 000р на лекарство, как только его получим разместим чеки.

АКЦИЯ ПОМОЩИ СОФИИ

asya — Thu, 18 Jun 2009 02:26:34 GMT

Для того, что бы помочь Софии увидить радостное детство, мы собираем деньги на лечение.

Мы понимаем, что большую сумму в один раз выслать никому не подсилу, но вы можите просто
самым удобным для вас способом отправить 100-300р. Если каждый из нас сделает такую малость шанс на излечение маленькой Софии будет реален.

В июле мы собираемся провести акцию: спаси 2 жизни (мы идем в центр сдавать кровь для
онкологически больных детей, деньги , по 350р на человека, коорые государство дает донорам,
будут перечислены на счет Софии)

Точная дата акции будет согласована со всеми участниками, как только она наметиться мы сразу же ее опубликуем.

Просим всех неравнодушных поддержать нас и присоединиться к ней

Каждый человек в своем городе может точно так же собраться с друзьями и подарить шанс на спасение уже 2 детям одновременно.

Все свои пожелания пишите нам.

Последний отчет

asya — Wed, 03 Jun 2009 10:08:18 GMT

Врачи прописали Биотин, с большим трудом нам удалось его найти, большое спасибо Захаровой Екатерине Юрьевне (заведующей лабораторией наследственных болезней г. Москвы) и Михайловой Светлане Генадьевне, благодаря им удалось поставить точный диагноз и назначить терапию. Биотин стоит 31 евро, одной упаковки Софии хватет на пол месяца. Но благодаря отзывчивости этих врачей у нас сейчас не возникнет проблемы в покупке этого препарата.

На расчетном счете сейчас 19393р

На карте 1000р

Яндекс кошелек- 980,07 р.

Большое спасибо всем, кто помогал в сборе средств все чеки за потраченне деньги мы в отсканированном виде поместим на сайте.

Сейчас решается главный вопрос в дальнейшем лечении Софии.Захарова екатерина Юрьевна дола № телефона женщины из Москвы у которой ребенок страдает наследственным заболеванием она должна свести нас с профессором из Германии у которого ее дочь получает терапию. Нужно опять самим с ним лично договариваться и тогда уже мы узнаем сколько стоит его лечение и когда именно он нас сможет принять, но до нас дошли слухи, что он принимает по 1 ребенку в месяц из России. Мама больной девочки поедет к нему в июле, надеимся, что нас он примет в ближайшее время, так как все последствия нашего заболевания и судорого (которые пока прекратились, благодаря приему Биотина) можно без глобального вреда для здоровья ликвидировать только до исполнения малышке года, после года такие последствия не обратимы.

Поэтому приносим свои извинения, за то, что пока конкретно не можем описать свои дальнейшие действия, просто так сложно чего то добиться от нашей медицины!!!

яндекс кошелек

asya — Thu, 28 May 2009 10:10:46 GMT

Мы зарегестрировали яндекс кошелек: номер счета 410013969

Желательно через 2-3 недели выехать в Германию, на лечение, т.к. промедление врачей нанесло непопровимый ущерб, организму Софии. Там мы должны пройти полное обследование и нам назначат полный курс терапии, возможно понадобиться операция. Полные сведения о лечении мы получим в начале июля

Заключение из москвы

asya — Thu, 28 May 2009 08:35:22 GMT

26.05.09 Медико-генетический научный центр

Россия, Москва, ул. Москворечнье, д.1

Лаборатория наследственных болезней обмена веществ

По результатам неоднократно сданных анализов (Энзимодиагностики) выслала нам заключение: Недостаточность биотинидазы. (уверяют, что это 100% диагноз)

Что делать?

asya — Sun, 24 May 2009 10:44:02 GMT

14 мая врачи больницы им. Печугина выслали факсом запрос-представление в Российскую детскую клиническую больницу (г. Москвы). РДКБ Психоневрологическое отделение №2. код(495) 936-9009, 936-9230, 936-9157

Где нам обещали в течении 3-х рабочих дней выслать приглашение на обследование. Прождав неделю мы стали самостоятельно дозваниваться до заведующей этой больницы Илаиной Елены Степановны, но на наши звонки никто не отвечает.

Человек, который непосредственно обещал нам положительный ответ на наш запрос не берет трубку, лишь выслал СМС, что: « мест нет и свободные места будут только в августе.» Но официального отказа нам так и не высылают, никто не хочет брать на себя ответственность, вообще нет никакого ответа из этой больницы.

В Министерстве Здравоохранения г. Перми (на Ленина), девушка которая занимается оформлением таких больных как София на обследования сказала: « Сами пытайтесь дозвониться, мне как - то НЕ УДОБНО».

Мы просто ходим по замкнутому кругу, лишь тратим деньги на никому не нужные обследования, которые просто не могут показать никаких результатов.

Просьба

asya — Fri, 22 May 2009 16:25:17 GMT

Если бы история Софии получила освещении в средствах массовой информации, может -бы власти выделили деньги на обследование и лечение малышки.

Если у кого - то есть возможность нам помочь, мы ждем вашей помощи!!!!!

Сами мы писали в несколько телеканалов (передач) но ответа от туда так и не дождались.